Etapas de lo que vive la familia cuando un ser querido es diagnosticado con cáncer

“Nos dijo: tengo que hablar con ustedes (mi papa y yo) y cuando nos dijo: ‘tengo cáncer’, a partir de ahí todo cambió. Fue un “shock”, una noticia que no esperábamos y para la cual nadie está preparado para recibir. Hubo momentos duros, pero pienso que también hubo un deseo infinito por disfrutar de cada momento juntos.”

Bersy

No quiero comenzar sin antes describirte un poco acerca del cáncer. “Cáncer” es un término genérico que designa un amplio grupo de enfermedades que pueden afectar a cualquier parte del organismo; también se habla de tumores malignos. Una característica del cáncer es la multiplicación rápida de células anormales que se extienden más allá de sus límites habituales y pueden invadir partes adyacentes del cuerpo o propagarse a otros órganos, proceso conocido como metástasis. Las metástasis es la principal causa de muerte por cáncer. El cáncer comienza en una célula, la célula se transforma de una normal a un tumor maligno.

Estas alteraciones son el resultado de la interacción entre los factores genéticos del paciente y tres categorías de agentes externos,: carcinógenos físicos, como las radiaciones ultravioleta e ionizantes; carcinógenos químicos, como los asbestos, los componentes del humo de tabaco, las aflatoxinas (contaminantes de los alimentos) o el arsénico (contaminante del agua de bebida); y carcinógenos biológicos, como las infecciones causadas por determinados virus, bacterias o parásitos. (avntf-evntf.com)

El impacto que esta enfermedad tiene en el paciente es vital, así como tampoco se debe menospreciar el efecto que causa en la familia. El cáncer provoca reacciones múltiples en la persona que la padece y en su familia, tales como angustia, miedo, preocupación y dolor. A pesar de que actualmente el cáncer no debe ser sinónimo de muerte, fue uno de los primeros pensamientos que vino a mi mente al recibir la noticia por medio de mi madre. Muchos casos se convierte en una enfermedad crónica potencialmente curable a lo que doy gracias a Dios mi madre se encuentra entre esos casos, lo cierto es que la mente es tan poderosa que en ella está la relación que se establece entre el cáncer y la muerte. Además, no solo se establece esta relación, sino que tendemos a pensar que la muerte por cáncer es una muerte que conlleva gran sufrimiento. Esto supone una carga emocional en los pacientes y sus familias desde el momento en el que se tiene la sospecha de que tal diagnóstico va a producirse.

El impacto de la enfermedad en una familia no siempre es negativo; hay familias que pueden verse fortalecidas por el cáncer.

Ahora bien…

El impacto del cáncer en la familia

La enfermedad del cáncer, al igual que muchas enfermedades crónicas, así como las que implican un riesgo de muerte, genera un impacto negativo en la familia ( a veces, porque como explique antes esta también puede ser de fortalecimiento para algunas), pero para mí en el momento de la noticia fue un pensamiento negativo de primera instancia. Este impacto conlleva a su vez una gran cantidad de cambios en la estructura familiar, las cuales dependerán de lo severo que resulte el diagnóstico, el grado de incapacidad que implique, el tipo de tratamiento, y el pronóstico de vida que se espere.

En general, el cáncer implica una serie de tratamientos continuos, muchas veces con efectos secundarios y diversos cambios en la vida cotidiana, pero no se puede precisar en cómo afecta la dinámica familiar. Cada miembro del sistema familiar se ve afectado emocionalmente, cognitivamente y en su conducta diaria, así como en la percepción del sentido de la vida. La manera de afrontar el cáncer de cada miembro será diferente, y la implicación del riesgo de vida de su familiar será enfrentada de manera diferente también. Aquí les tengo que confesar que el positivismo que mami tenia era único e inigualable.

Las reacciones más expresadas suelen incluir el dolor, la pena, la ira, el enfado, y la angustia. Todas ellas son emociones normales ante una situación de crisis, pero pueden interferir en la capacidad de la familia al hacer frente al cáncer y continuar con su vida, indicando la necesidad de solicitar una intervención más específica. Estas creencias que unen la actitud negativa aumentan el crecimiento “más rápido del tumor”, pueden dificultar las reacciones habituales y naturales de los pacientes, y que éstos se sientan exigidos a mantener un ánimo positivo que no sienten. Estas exigencias pueden partir del resto de familiares, ante su propio miedo a que la enfermedad se expanda, y en un intento de control de la misma, se aferran a tales creencias e instan a su familiar a estar motivado y alegre. En la cara opuesta de la moneda, el paciente puede llegar a sentir culpabilidad ante su familia. También surge la sensación de diferencia con respecto a los demás; la persona diagnosticada siente que ya no es solamente ‘María (nombre ficticio), sino que es ‘María con cáncer’, y en su familia la sensación es similar.

El diagnóstico de cáncer es un suceso estresante. Es un suceso o acontecimiento relevante en la vida de una persona, en el sentido de que supone un cambio en su evolución. Cuando digo suceso vital estresante, quiero decir aquel suceso en el que la percepción del mismo es vista como no deseable. Lo cierto es que, en nuestra cultura, todos estamos más o menos familiarizados con el cáncer, pero no es hasta que no nos encontramos con un caso cercano, como lo fue en el mío, no somos verdaderamente conscientes de lo que supone. Probablemente ni siquiera sabríamos explicar con claridad lo que es el cáncer, y aunque palabras como mastectomía, quimioterapia o radioterapia son conocidas por todos, la mayoría de las veces no sabemos para qué sirven ni cómo se efectúan.

El proceso del diagnóstico y sus sentimientos

Antes de que el diagnóstico definitivo tenga lugar, la persona ya ha comenzado a pensar en la posibilidad de que éste se dé (el proceso de la detección ella lo paso sola), ya que para llegar al diagnóstico se pasa por diferentes pruebas que lo confirman así. Esta fase se vive con ansiedad y miedo, teniendo lugar conductas como la búsqueda de información acerca del posible diagnóstico, lo cual se ha agudizado con el Internet, o bien con cierta negación y minimización de la posibilidad de que aparezca. Dentro de la familia, las conductas son similares. Este periodo inicial suele vivirse con gran incertidumbre, y los miembros de la familia tratan de buscar maneras de reafirmar el control (solicitando más pruebas, o una segunda opinión por ejemplo) Cuando el diagnóstico del cáncer es transmitido al paciente, tanto en éste como en su familia tienden a producirse diversos cambios de importancia, que dependen fundamentalmente del tipo de tumor diagnosticado, de los tratamientos médicos que se vayan a administrar.

“la experiencia del diagnóstico de cáncer difiere en cada paciente y en cada familia”

Bersy

Una de las reacciones emocionales más frecuentes es la negación mencionado ya varias veces aquí, pero un pilar al momento de la detección y confirmación; hay personas que se sienten tan bloqueadas que no se lo pueden ni creer. Se buscan segundas opiniones que des confirmen el diagnóstico, se pide que se repitan las pruebas de nuevo, se desconfía del médico, incluso se llega a pensar que los resultados de las pruebas no les corresponden y que pertenecen a otra persona. El diagnóstico supone un enfrentamiento a la propia mortalidad para el cual no se está preparado, ya que aquello que parecía muy lejano en el tiempo se vive de repente como cercano y real. Cada persona, tanto quien padece el cáncer como el resto de la familia, asimilará el diagnóstico a un ritmo diferente. A esto se suma el desconocimiento y la desconfianza, apareciendo dudas. Si algo comienza a llegar a la familia es el miedo. En este momento, además, se acentúan los temores a las pruebas, a los efectos secundarios, a estar ingresado; todos aquellos temores habituales presentes en gran parte de la población aparecen. Además de la preocupación por la respuesta que tenga el cáncer al tratamiento, que suele ser el temor más grande compartido por los miembros de la familia. Tanto el equipo médico como las diferentes citas médicas pueden llegar a hacerse importantes en las interacciones y decisiones que tomen los miembros de la familia. En el paciente es frecuente que surja también el miedo al rechazo por parte del resto de la familia y amigos, y al abandono por parte del cónyuge o la pareja. Por otro lado, el miedo a la muerte es uno de los miedos más comunes que surgen en este momento, y que permanecen a lo largo de todo el proceso de la enfermedad. Es un hecho que hay personas que mueren por cáncer, y en este momento quizás se tienda a prestar más atención a este tipo de noticias. Sin embargo, habrá quienes centren más su atención en las ganas de tratar de vivir, los cuales cada vez son mayores, que en quienes fallecen, mostrando una actitud más optimista hacia el futuro. El miedo a morir va a unido con el miedo a no finalizar proyectos vitales, a abandonar a la familia y que ésta no sea capaz de recuperarse, a que se olviden de uno, al propio momento de la muerte y el posible sufrimiento.

Desconocer las causas que han provocado la enfermedad genera mucha ansiedad, y suelen darse conductas de búsqueda de respuestas, que no siempre se encuentran. Hay quienes sienten vergüenza, al considerar la enfermedad como algo ‘malo’, ‘sucio’ o por sentirse responsables, y quienes se sienten diferentes a los demás. Hay quien piensa que la enfermedad ha aparecido debido a un comportamiento erróneo o por haberse visto expuesto a situaciones de estrés en su vida, sintiendo culpabilidad por considerar la enfermedad como algo evitable. Otra de las emociones frecuentes entre las personas diagnosticadas y sus familiares es la tristeza, que suele venir acompañada de llantos frecuentes, cierta confusión mental y desgana. Hay quien tiene la sensación de no sentir nada, de estar viviendo una sucesión de acontecimientos con los cuales se consigue conectar de manera emocional. También puede ocurrir que los miembros de la familia suelan estar en un estado de ansiedad. Una preocupación habitual que suele surgir en este momento es la relacionada con la herencia del diagnóstico, fue otro pensamiento que vino a mi mente. Ocurre con más frecuencia en el cáncer de mama, siendo frecuente que las hijas hagan valoraciones sobre su nivel de riesgo y acudan a recibir asesoramiento. Los miembros de la familia a menudo dejan sus planes suspendidos hasta no sentir que la situación tiene un mínimo de control.

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Con Amor,
Bersy A. Rodriguez Cruz- Fundadora de Unike B’ Boutique